Motor Neurone Disease Association

Cada día que dedico a mi voluntariado es un descubrimiento. Nuevas experiencias que llevan a nuevas sensaciones cada minuto que empleo en esta faceta. Dentro de la dureza que supone conocer y vivir cerca de una situación así hay buenos momentos envueltos en el significado de la palabra lucha.

El pasado sábado acompañé a Mark a un evento organizado por la sección de Oxfordshire de la MND Association (creo que ya he comentado en alguna ocasión que en UK la ELA se conoce como Motor Neurone Disease, MND. Pero ojo, en USA es ALS. Menudo jaleo). El evento consistió en un lunch y un par de conferencias para poner a los asistentes al día en aspectos relacionados con la asociación.

De las dos charlas me resultó impactante la segunda, que trató sobre el ambicioso proyecto de investigación de la MND organizado por la asociación. Se trata de un proyecto a largo plazo dividido en varias etapas: creación de un banco de muestras de enfermos, familiares y controles, identificación de biomarcadores que permitan un diagnóstico más temprano, desarrollo de modelos para el estudio de la enfermedad y, finalmente, conseguir llegar a un tratamiento para la enfermedad. Además parte del trabajo está enmarcado dentro del proyecto internacional MinE que tiene como objetivo el mapeo de, al menos, 15000 muestras de DNA de pacientes de MND y 7500 controles. Existe un blog para contar a todo el que se interesa los logros y noticias sobre todo este trabajo.

Los que hemos trabajado en ciencia sabemos lo ambicioso que es este plan y el tiempo y dinero necesario para realizar este trabajo. Por eso me ha impactado que un proyecto de esta envergadura pueda ser organizado y financiado por una asociación de este tipo, lo que nos da una idea de la potencia de las organizaciones benéficas en este país.

Pero vamos, no creo que ninguno de los que me conocéis hayáis dudado por un instante que yo fuí allí porque había un lunch gratis... 

Mark

Todavía puedo palpar mi nerviosismo cuando recuerdo el día que conocí a Mark. Llevaba tiempo esperando que apareciera una oportunidad de voluntariado que por fín llegaba, estaban mis limitaciones con el idioma y otras muchas cosas. Pero sobre todo, estaba la ELA. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica, conocida en inglés como Motor Neurone Disease, MND) es la enfermedad que padece Mark y es una putada. No voy a hablar de ella porque se puede encontrar mucha información en internet y además toqué levemente el tema en la entrada dedicada a Stephen Hawking. 

El primer día compartimos un par de horas de charla y el lunch (por si lo desconocéis el lunch es un invento traicionero que consiste en un aperitivo que se supone debe sustituir a la comida del mediodía con nulo éxito). Fue un primer contacto tímido por mi parte, no sabía muy bien hasta dónde podía llegar con las palabras o que podría ser molesto. Intenté ser natural pero es muy complicado cuando eres un capullo bromista como yo y te encuentras en una situación en la que crees que lo menos oportuno es hacer bromas.

Nuestra segunda cita nos llevó al cine. Vimos "La teoría de todo", el biopic de Stephen Hawking que narra su vida al lado de su primera mujer. Me costaba concentrarme en la película cuando uno de los principales protagonistas, la enfermedad, estaba a mi lado. No puedo saber que pasa por la cabeza de alguien que se encuentra en la situación de Mark pero me asombró la naturalidad en que vive momentos como este.

Por ahora han sido estas dos veces las que nos hemos visto, pero han sido suficientes para darme cuenta que me encuentro ante un tipo excepcional. Una vez lo definieron como alguien educating, que creo que quiere decir de buenas maneras, cultivado y educado. Sin duda es un adjetivo que encaja en Mark. Pero sobre todo el colega, a pesar de su situación, nunca pierde la sonrisa ni siquiera ante un capullo bromista como yo, lo que me indica que no debo perder la oportunidad de aprender de alguien como él.

Comienza el voluntariado

Una vez que os he contado los motivos que me llevaron a ser voluntario os voy a contar en que consiste. Cuando decidí comenzar con esta historia no sabía muy bien dónde acudir así que acudí al lugar donde se concentran todas las respuestas: google. Pronto navegaba entre varias ofertas de voluntariado de todo tipo. Aquí puedes ser voluntario casi en cualquier sitio: te molan los deportes, ayuda a un equipo; te gusta un museo, voluntario en un museo; ¿adoras limpiar? vente a mi casa. Hay muchas oportunidades. Yo encontré algunas ofertas interesantes y me inscribí. A través de una de ellas contacté con Enrych.

Enrych es una asociación que se dedica a dar apoyo a personas con minusvalías físicas. Para ello pone en contacto a voluntarios con estas personas, organiza eventos, forma asistentes personales, etc... El objetivo principal es que la soledad no forme parte de su vida. Es una asociación que opera en nueve condados por el momento pero crece día a día. Podéis visitar la página web de Enrych para saber un poco más sobre esta asociación.

La delegada de Enrych de la zona me hizo una entrevista para interesarse por mis inquietudes. Por supuesto, en el país de las referencias era inevitable que me pidiera un par de ellas que fueron interrogadas sobre mi persona. Pasé el corte y comenzó mi experiencia como voluntario. 

Y llegué en el momento oportuno porque, tras unas semanas de impaciente espera, la delegada me propuso conocer a Mark. 

¿Por qué un voluntariado?

Ya sabéis que hace unas semanas empecé mi voluntariado. Desde entonces he pensado mucho en qué hacer y cómo contarlo en este blog, pero lo primero es responder a la pregunta ¿por qué un voluntariado?

Para ser voluntario necesitas dos cosas fundamentales: tiempo y ganas. En cuanto al tiempo, mudarte a otro país significa dejar de hacer una gran cantidad de cosas que hacías en tu país de origen. Aficiones, deportes, amigos... todo esto queda ahora lejos y sólo puedes dedicarles algunos minutos de skype y whatsapp al día, cuando no lo abandonas por completo. Por ejemplo, los que me conocéis de hace tiempo (gran suerte la vuestra) sabéis la cantidad de tiempo y energía que he dedicado los últimos años al fútbol sala. Así que tiempo tengo a pesar de mis dos trabajos.

En cuanto a las ganas... hay sucesos que te cambian la vida. De nuevo los que me conocéis hace tiempo sabéis que hace un año y medio mi familia sufrió la importante pérdida de mi padre. No hace falta que os diga la magnitud de un hecho así. Menos de un año después un avión me llevaba a vivir muy lejos de mi casa. Son sucesos independientes en principio pero sinérgicos: desde que vivo en UK no entiendo uno sin el otro, como si de no haber ocurrido alguno de los dos el otro tampoco hubiese pasado. Los dos han actuado en mí en la misma dirección y son los que me han empujado a hacer un voluntariado. Me atrevería a decir que si mi padre estuviese aún con nosotros no sería voluntario. Las pérdidas importantes e inesperadas te hacen pensar en el Carpe Diem que tan bien sonaba en la voz del profesor Keating y en la gente que necesita ayuda para llevar a cabo esa idea.

Supongo que hacer el voluntariado es una necesidad que tienes en un período de tu vida. Ahora estoy en ese período. Llevo sólo unas pocas semanas pero el proceso está siendo emocionante, para lo bueno y para lo malo.

Stephen Hawking

¿Quién no ha compartido una estupenda tarde con los colegas charlando sobre mecánica cuántica? ¿Quién no ha desechado el plan de salir con los amigotes un sábado por la noche para pasar una amena velada a la luz de un lámpara con un buen libro sobre controversias espacio-temporales? ¿Quién no ha jugado con su sobrino a resolver el puzzle de la ecuación de Schrödinger para el átomo de hidrógeno? 

Vale. Yo tampoco lo he hecho nunca. Pero en la facultad rocé la mecánica cuántica y reconozco que tenía un encanto misterioso, tan misterioso como complejo. Y resulta que uno de los personajes más influyentes del presente de esta materia, aplicada a la astrofísica, es un oxoniense de nacimiento. 

Se tituló en la Universidad de Oxford en 1962 pero el doctorado lo realizó en Cambridge. En esta ciudad ha ejercido como profesor durante treinta años. No tendría espacio en el blog para nombrar las numerosas medallas, premios y condecoraciones que le han sido otorgadas, pero si destaco que fue galardonado con la Orden del Imperio Británico. Curiosamente, los Beatles también poseen este galardón... debe ser que se lo dan a personas que escriben cosas enrevesadas.

Hablando en serio, la mente de Stephen Hawking es una de las grandes del mundo actual. Es tan grande, que ha podido llegar a lo más alto a nivel científico a pesar de sufrir Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que desconecta progresivamente el cerebro del resto del cuerpo. Quizás el gran potencial de su cerebro haya sido la razón por la que ha logrado convivir con la enfermedad tantos años. El pronóstico de vida para un enfermo de ELA es de dos o tres años desde la diagnosis, en casos particulares puede llegar a diez o quince. Hawking fue diagnosticado en 1962, con 21 años de edad. El pasado 8 de enero cumplió 73 años.

Ayer hablando con mi jefa en el restaurante salió el tema de Hawking. Me contó que hace un par de años estuvo cenando allí y me indicó la mesa exacta. Entonces tomé una decisión: desde ese momento esa mesa ya no sería la mesa 5, sino la mesa Stephen Hawking.

Stephen Hawking no requiere ninguna excusa para tener su propia entrada, pero he querido hablar de él por un motivo especial. No es por su reciente cumpleaños ni porque se acabe de estrenar una película biográfica sobre su vida. El motivo es porque mi voluntariado me ha llevado a convivir directamente con esta enfermedad.