Motor Neurone Disease Association

Cada día que dedico a mi voluntariado es un descubrimiento. Nuevas experiencias que llevan a nuevas sensaciones cada minuto que empleo en esta faceta. Dentro de la dureza que supone conocer y vivir cerca de una situación así hay buenos momentos envueltos en el significado de la palabra lucha.

El pasado sábado acompañé a Mark a un evento organizado por la sección de Oxfordshire de la MND Association (creo que ya he comentado en alguna ocasión que en UK la ELA se conoce como Motor Neurone Disease, MND. Pero ojo, en USA es ALS. Menudo jaleo). El evento consistió en un lunch y un par de conferencias para poner a los asistentes al día en aspectos relacionados con la asociación.

De las dos charlas me resultó impactante la segunda, que trató sobre el ambicioso proyecto de investigación de la MND organizado por la asociación. Se trata de un proyecto a largo plazo dividido en varias etapas: creación de un banco de muestras de enfermos, familiares y controles, identificación de biomarcadores que permitan un diagnóstico más temprano, desarrollo de modelos para el estudio de la enfermedad y, finalmente, conseguir llegar a un tratamiento para la enfermedad. Además parte del trabajo está enmarcado dentro del proyecto internacional MinE que tiene como objetivo el mapeo de, al menos, 15000 muestras de DNA de pacientes de MND y 7500 controles. Existe un blog para contar a todo el que se interesa los logros y noticias sobre todo este trabajo.

Los que hemos trabajado en ciencia sabemos lo ambicioso que es este plan y el tiempo y dinero necesario para realizar este trabajo. Por eso me ha impactado que un proyecto de esta envergadura pueda ser organizado y financiado por una asociación de este tipo, lo que nos da una idea de la potencia de las organizaciones benéficas en este país.

Pero vamos, no creo que ninguno de los que me conocéis hayáis dudado por un instante que yo fuí allí porque había un lunch gratis...